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第一讲：人类基因组计划 第四节 人类基因组研究引发的社会和伦理问题
虽然，人类基因组计划给人类带来的益处是无可争议的，但是人们在开始实施这一计划起，就在考虑人类为获取这些益处所要付出的代价。 美国的《Time》杂志和美国的有线新闻网（CNN）曾为人类基因组计划的研究作了一项民意测验。结果发现，许多人对人类基因组计划怀有很深的矛盾心理。 当向应答者调查是否愿意接受遗传病的预测时，回答说不愿意的人为49％，与表示愿意的人（50％）几乎相当。除非是以治愈疾病和增加食物为目的，多数人反对任何其它的人类遗传工程研究。有58％的人认为改变人类的基因违反了自然的意志。 1997年10月21日美国的一份报告披露， 由美国国家研究会的17名科学家、伦理学家和法学家组成的委员会就人类基因组多样性研究计划进行讨论。委员会主席William Schull 强调说:“虽然人类基因组多样性研究极有价值， 但是， 我们也许会看到，伦理和法律的争论可能成为最终的绊脚石， 而导致计划的失败”。 传统的伦理观念将产生变革，克隆被越来越多的人所接受，因为它可以使人们保持健康而不是产生更多的人。在不久的将来，人们也许会允许销售器官及基因。基因组计划的进行将迫使人类对许多超出人类目前认识范围的棘手问题做出决断。人们能否允许继续利用改变基因组的办法来改造人类自身，控制生育进程？甚至参与引导自然进化？没有任何人拥有一套尽善尽美的基因， 随着HGP 研究的不断深入， 能否借助科学的力量和智慧人为创造出一个”完美的基因组”? 应该从伦理学及法律上建立什么样的支持体系及干预措施? 这些都必然涉及到社会科学中伦理学和法律问题。 人类基因组作图和测序工作将提供大量有关人类疾病的遗传学基础的新知识。不谨慎地解释有关基因与疾病相关的信息，将对携带这些基因但不会生病的人带来灾难。若无清楚的说明，人们很容易错误地解释临床疾病和特定遗传标志间的统计学上的相关性，从而作出该标志可用来诊断某种疾病的结论。遗传性对疾病的易感性、倾向性或患病的危险等概念是可变的，且时常令人模棱两可。如果过于强调预防疾病的措施将迫使一些人受到不必要的社会学和心理学压力。例如，HLAB27 阳性者可能患有关节强硬性脊椎炎（ankylosing spondilitis）,但是可能性仅为0.1%。如果误解或过分强调这类相关性，就会增加很多人的焦虑，并影响他们对将来的计划。此外，即使正确解释与疾病有关的产前诊断结果，仍然是有问题的。若无有效的治疗手段，预先知道疾病将会发生迫使医生和病人作出困难抉择。 随着对人类基因组研究的深入，越来越多的人将面临象现在的亨廷氏舞蹈症高危者所面临的作出选择时的困扰，当对其无能为力时，仅仅了解自己将面临的恶运，可能是不利的。所以，随着计划的深入开展，有必要努力去缩小而不是加剧疾病的诊断与治疗能力之间的差距。 在《时代周刊》和美国有线新闻网（ＣＮＮ）的一项民意测验中，应答者还明确地表示出了他们对人类基因组计划进展的忧虑。他们最担心的问题是隐藏在人类基因组中的秘密被公开化，从而很可能对个人带来一系列的不利的后果。 科学家和医学家会接到对某些性状和病况进行诊断的请求，这可能要涉及到从父母作出生育与否的决定到招聘职工的人事政策等。科学家们在考虑这些请求时，面临的困难又与检查结果的隐私权有关，是否应为某人或某机构的利益去对一个人进行检查？ 明显的例子是工厂或保险公司对可能提出对雇用的人或投保人进行遗传检验申请。 随着人类基因组计划的深入，对这些作法开展讨论和建立健全的社会政策的活动将成为社会关心和讨论的焦点问题。主要的议题是保障个人的自主权、遗传信息的所有权以及对基因图谱为基础的医学预测方法的解释。在很大程度上，任何社会政策的变化，反映着开展人类基因组计划的科学界对这些问题提出的方式。实际上，这一伦理学问题与用人的组织进行生物医学分析所涉及的问题相似，即必须保障提供者的隐私权和人身自由，就计划的大部分内容而言，做到这一点是不难的。随着计划实施的发展，应重新确认遗传学家的传统愿望，即承担作出是否违反保密准则的决定的责任，并且只有在已鉴定出个体会出现严重的可以避免的疾病的机率极高时，才能违反保密原则。 如何利用人类基因组计划所产生的信息是最大的社会问题。作为计划的副产品，大量新的针对某些性状和病况的试验将会得到应用。也很有可能被用于人事和保险等有关政策等中。前面提到的美国《时代周刊》和美国有线新闻网（ＣＮＮ）的民意测验中，应答者还担心隐藏在人类基因组中的秘密有可能被用来对抗人类。一滴血或一绺头发中就包含了所有的遗传信息。雇主或承保人会根据这些信息去判断某人是否有许多种使其衰弱的疾病的危险。在被调查者中，９０％ 的人认为保险公司根据遗传检测决定是否为某人保险属违法行为。实际上，这种行为在美国是完全合法的。在被研究的家族中，也会出现不恰当地使用遗传信息的伦理学问题。例如，要不要限制父母决定子女应有何种遗传性状的权利？ 传统上，限制是以病情为基础的，对无病理意义的检查要求，象性别鉴定这样的请求，通常应遭到拒绝。然而，非病理和病理性的界限是不清楚的，随着可用的与性状相关的遗传学标志的增多，产前即能分析这些标志的能力，使临床遗传学家感到困难。 人类基因组计划将会产生一些有潜在商业价值的新信息和材料。这些信息和材料就象编码那些尚未发现的激素、生长因子或免疫介质一样，它们的商业价值也存在保护参与者贡献的智力与知识产权和所有权的问题。是否有可能对人类基因组的序列实行版权法？由谁来执行？政策中某一中心机构是否享有计划所产生的ＤＮＡ克隆这样的新材料的专利？ 这些复杂问题应该由全世界的科学家、律师和政策决定者来共同研究。这些问题在前一段时间内，科学界进行了激烈的讨论，且基本上达成共识：人类基因组序列是全人类的共同财富，不应对它的使用进行限制。 对于人类基因组计划产生的伦理、社会、法律等难题，应该通过伦理观念的改变和法律的约束来解决，同时也应赋予遗传学家和医学工作者一定的责任和义务。
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